薛主治一边说着,一边似乎生怕在场的各位无法理解自己的话一样,专门打电话从之前的老教那边关于亚历山大病的相关资料,然后投影到了会议室内的大屏幕上。
“亚历山大,又叫做巨脑性婴儿脑白质,营养不良。”
“病理特点:大脑萎缩,切开后白质及胼胝体变色,变软,弓状纤维也同样会受到相关影响。”
“多余的话我就不多说了,在场的各位自己看吧。”
肖尧和周围的其他医生一样,纷纷抬头看向大屏幕。
只是这大家的脸色真是越看越难看。
作为一种先天性的脑部疾病,而且还是一种相对罕见的疾病,以现在的科技手段是没有做出相应的特效药的,所以就只能针对患者每出现的一个病症来进行对症治疗。
然而……
这种治标不治本的办法,显然是不行的。
患有亚历山大病的孩子们基本上都会在2~6岁左右发病,正常来讲是可以存活到10年左右的,然而就目前的数据来,活到20岁的一个都没有,不用说是20岁了,就算是活到18岁成年的都没有。
最重要的是!
亚历山大病,这个玩意儿很折磨人。
属于喝口水都能呛个半天的那种。
更别说还会出现构音障碍这个语言障碍问题了。
通俗来讲,所谓的构音障碍,其实就是一种和发音相关的中枢神经,周围神经或肌肉疾病导致的一类语言障碍的总称。
患者具有交流所必备的语言形成及接受能力,但却会表现出口语的声音形成困难,就是发音困难,发音不清,说话的声音怪里怪气,说话的语速也和正常人不一样,到了最后,甚至就连说话都说不了了。
当然。
如果构音障碍出现在任何一个正常人,不,又或者说是思维正常的人身上,无法和他人沟通,无法和他人说话,一张嘴就会因为说话的怪里怪气而受到嘲笑,这对于任何一个人来说,都不亚于毁灭性的打击。
但是!
具体案例具体分析。
此次他们医院接收的患者年纪才刚刚两岁,家里也比较放任自流,属于散养的那种,一天到晚就知道看动画片,看奥特曼,玩游戏,什么东西都不知道的哪一类型。
对于这位小患者而言,或许构音障碍的出现,并不会给他带来致命打击。
要知道很多亚历山大病的患儿都是在6岁的时候才发病的,6岁已经形成了一个正常的世界观,以及一个语言逻辑。
当6岁的孩子们发现自己的智力一日不如一日,说话的能力也一日比一日差劲,小小的年纪,心里承受不住的概率很大。
之所以会出现这样的情况。
主要是因为亚历山大病会导致婴幼儿出现智力障碍和下降。
而这已经是亚历山大病出现的临床症状里,最温柔的一个了。
发育迟缓!
巨脑畸形!
习惯性癫痫!
梗阻性脑积水!
“唉!”
在场的大家伙在看到亚历山大病的并发症状之后,都忍不住的纷纷叹了口气。
这种事情真的是……
没办法说。
孩子遭罪,家长也痛苦。
无他。
抛出去那种顶级富豪家庭不谈,大部分家庭其实都是正正常常的普通家庭,每个月就挣那么几千块钱,吃饱穿暖没问题,至于其他的,可能就有点困难了。
而是想要治疗亚历山大病的话,没有个几十万是下不来的。
并且这可不是说掏了几十万就能彻底治疗好这个病的,而是要在这十年时间之内,来来回回,反反复复的无数次治疗。
肖尧的神情有些不好看。
就像是薛主任给出来的这份资料里面曾经提到过的一份病例里写的一样,
在得知孩子患上了亚历山大病之后,在经过最初的短暂治疗半个月后,家里人便决定放弃治疗。
与其砸锅卖铁卖车卖房,甚至是卖血的去治疗一个永远都治不好,甚至还有可能连20岁都活不过去的孩子,很多家里都会狠下心选择再生一个。
因为亚历山大病多为散发,没有家族史,所以这些家庭生下的老二基本上都是正常的,很少有人会和哥哥姐姐一样,患上这个病。
在既没有办法持续治疗,也无人照顾的前提之下,很多患有该病的患者,甚至就连正常的十年都活不,就已经去世了。
会议室内足足安静了数十分钟之后,还是薛师兄率先打破了会议室内的宁静。
薛师兄的目光落在主任以及薛主治的身上,语气有点复杂。
“病人家属知道了吗?”
“还没有。”
薛主治摇了摇头。