“没错,因为这个只是大部分患者的症状,还是有少部分的患者不会受到这方面的影响的,但是孩子的检查结果的确是苯丙酮尿症,这一点是不会出现差错的。”
肖尧淡定的点了点头,对于家长提出来的疑惑,全盘接受的同时,也尽可能的解释了起来。
“至于治疗方面的话,主要还是看你们的家庭环境了。”
“什么意思?”
家庭环境这4个字一说出口,就让面前的孩子妈妈的脸色有些微微变得难看,蹙起的眉头,眼中染上了两抹担忧。
“苯丙酮尿症患者的治疗正常来说,都会由富有经验的多学科团队进行的,这样的团队里面包括了营养师和心理学家,还有社会工作者以及代谢专家和儿科医生或者是内科医生。”
肖尧直白的说道。
“乍听起来,不管是营养师还是心理学家,又或者是社会工作者,似乎对于孩子的病情来说毫无作用,但实际上并不是这样。”
“就先拿营养师来说,对于苯丙酮尿症,这是一种以饮食治疗为目的的举动。”
“我们不是专业的营养师,所以没有办法做到让苯丙酮尿症的患者血中苯丙氨酸一直保持在012~06ol/l,而且专业的营养师也会根据患者个人的情况,定期监测血苯丙氨酸的水平,然后再根据患者的年龄,从而定制出患者每日蛋白质需要的量,血苯丙氨酸浓度,苯丙氨酸的耐受量以及饮食嗜好等调整治疗方案,添加天然饮食,包括不限于牛奶,粥,面蛋等等。”
听着肖尧的这番解释,孩子妈妈原本想说的话,顿时就吞进了肚子里。
因为她清楚。
人家医生这话说的没毛病,她真的就是一点都没力反驳。
像是她和她老伴,就是普普通通的一家人,谁还管荤素均不均衡,饮食平不平衡的?那肯定是今天院子里有啥菜,就吃啥,偶尔馋肉了,可能就去拖个鸡或者是鸭出来杀了吃,猪肉的话就去赶集的时候买,孩子不乐意吃那就揍,有啥吃啥,不能浪费。
你真要让她现在根据孩子的年龄和身体情况,定制出来一套属于孩子的营养套餐来,那真的是要为难死人了,属实是两眼一摸黑,啥都不知道。
至于其他的。
她也不需要再听人家医生解释了,那肯定和营养师一样,都是术业有专攻,专门服务于病人一个人的。
这样的治疗团队听起来确实让人很心动。
可问题是……
还是那句话。
钱呀!
他们两个就算是天天努力挣钱,这些年来,手里头也就攒了个小几万而已,这些钱够聘请人家专业的团队么?别到时候连给孩子看病都不够!
一时之间,孩子妈妈脸上露出了些许的为难和尴尬神色。
看到这一幕,肖尧心中已经了然。
随后肖尧点了点头,敲了敲桌面,接着继续说道。
“抛开专业的辅助科学团队不谈,咱们就单纯的对着苯丙酮尿症的本身来探讨的话,肯定是首选的是药物治疗的。”
“四氢生物蝶呤,这是用于治疗苯丙酮尿症的主要药物,就是为了弥补患者体内的四氢生物蝶呤缺乏的现象的。”
“然后就是考虑到在治疗期间,患者本身是没有饮食推荐的情况,所以这边建议的是给患者提供a—亚麻酸300g/100kcal,或者是使其占饮食总能量的27,通过这种方式来预防必需脂肪酸的缺乏,然后在一定程度上支持身体对dha的代谢需要。”
“其次的话,需要考虑一下要不要使用上大分子的中性氨基酸,像是精氨酸,组氨酸,亮氨酸或者是赖氨酸,这些都是能与苯丙氨酸竞争血脑屏障处的相同氨基转运体,如果适当的补充不超量的话,可以显著地做到减少苯丙氨酸进入苯丙酮尿症患者的脑袋中,从而减轻对大脑的损伤的。”
“接着么……”
肖尧低头想了想,看了一眼面前的孩子和家长,接着说了道。
“还有一种酪氨酸,这是必须要补充的,这种酪氨酸对于苯丙酮尿症患者是一种必需的氨基酸,因为苯丙酮尿症患者是不能将苯丙氨酸转化为酪氨酸的,如果酪氨酸浓度降低的话,可能就会引发甲状腺素或者是儿茶酚胺等负面影响,因为氨基酸混合物的不溶性,所以家长……”
肖尧的目光转移落在了孩子妈妈的身上,语气特别加重,很是认真的叮嘱道。
“在给孩子补充酪氨酸的时候,一定一定的要摇匀了才行,摇匀了以后再给孩子饮用,不然的话钱花了,罪受了,病却好不了!”
“我知道了。”
人家医生都已经这么特意的提醒自己了,所以说到时候人家小护士送药的时候,肯定还会再提醒自己一次,但是指望骂人永远还不如指望自己可靠,事关儿子的情况,她必须要强迫自己记清楚才行。
孩子妈妈满脸严肃